4-месячный сын активиста Евромайдана, лидера Одесской самообороны Виталия Свичинского, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), получит спасительный укол препарата Zolgensma стоимостью почти $2,3 миллиона. Средства на него собирали всей Украиной.
Как говорится в видеоролике, опубликованном в Facebook Свичинского, когда родители узнали о страшном диагнозе сына Дмитрия, то сразу решили запустить кампанию по сбору средств со слоганом #ДімаМиВстигнем (чтобы посмотреть видео, доскролльте до конца страницы).
“Социальные сети были буквально заполнены различными челенджами в поддержку Дмитрия, предприниматели делали скидки на свои товары, если человек подтвердит перевод средств на наши счета”, – рассказал отец.
По его словам, когда динамика упала, благотворительный фонд kiddo удвоил дневной сбор средств.
“Мы пекли печенье и отправляли его известным людям, которые становились благотворителями и подключались к нашей кампании. Мы устраивали аукцион свиданий с известными личностями. После 50% нас начали поддерживать представители крупного бизнеса, перечисляя миллионы гривен”, – сказала мать мальчика.
Свичинский добавил, что недавно кто-то анонимно перевел сумму, которой не хватало, и превратил их слоган на #ДімаМиВстигли.
“Мы закрываем сбор”, – сообщил он.
Сейчас семья занимается оформления визы в США. После ее получения и приезда в город Сан-Антонио (штат Техас) Дмитрию будет сделана необходимая инъекция.
Напомним, в феврале маленькая Мария Сахно с Херсонщины, у которой диагностировали спинально-мышечную атрофию первой степени, получила укол Zolgensma.
Как писал OBOZREVATEL:
-
в случае со СМА время для пациентов – злейший враг. Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, которое поражает нейроны спинного мозга (мотонейроны), вызывая их дегенерацию. Это приводит к прогрессирующей слабости мышц, которые отвечают за глотание, дыхание, держание головы и другие двигательные функции. Болезнь называют “генетическим убийцей” номер один детей до двух лет.
-
В Украине насчитывается более двухсот детей с диагнозом СМА. Без надлежащего лечения заболевание приковывает людей к инвалидной коляске и кровати. Жизнь многих детей со СМА первого типа, которые не получают необходимого медикаментозного ухода, обрывается в возрасте до двух лет.
-
На сегодняшний день эффективными в лечении этого недуга признаны препараты этиопатогенной терапии: Evrysdi (Швейцария), Spinraza (США) и Zolgensma (Швейцария). Все три оказывают терапевтическое действие, повышая уровень белка SMN в мотонейронах, тем самым останавливая дальнейшее развитие тяжелого заболевания.
-
О последнем пока больше всего разговоров и не только из-за стоимости $2,3 млн, но и из-за механизма его действия. Одна инъекция Zolgensma рассматривается как альтернатива длительной терапии в течение жизни.
Источник: obozrevatel.com